Новогоднее чудо в Тюмени: собрали 163 миллиона рублей на лечение ребенка

В середине ноября шестимесячный Дима Тишунин перестал поднимать голову. По словам мамы Виктории: "До пяти месяцев никаких признаков наличия опасного заболевания у малыша не наблюдалось. Потом он перестал держать головку, когда лежал на животике, почти перестал поворачиваться, появилась слабость. Мы проделали курс массажа, электрофорез, но это не помогло. Мы поняли: что-то не так с ребенком, и сделали генетический анализ крови".

15 ноября пришел результат анализа: обнаружена спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Причиной заболевания стала гомозиготная мутация. Без лечения маленькие дети с такой болезнью доживают до двух лет. 

Спинальная мышечная атрофия — болезнь, которая не лечится простыми лекарствами. В России в августе 2019 года впервые был зарегистрирован препарат для лечения СМА "Нусинерсен". В департаменте здравоохранения Тюменской области сообщили, что во всей России 43 ребенка получают его за счет средств фирмы-производителя.

"Департамент здравоохранения получил письмо от родителей ребенка, сейчас готовится официальный ответ. Тем не менее поликлинике по месту проживания ребенка уже поручено подготовить пакет документов для направления ребенка в федеральную медорганизацию с целью решения вопроса о тактике ведения пациента", — прокомментировали в департаменте здравоохранения Тюменской области.

В ходе поиска решения тюменцы нашли американскую клинику в штате Огайо. После долгих переписок с клиникой удалось получить согласие на лечение Димы. Стоимость лечения препаратом Zolgensma около 163 миллионов рублей, но даже этот препарат не даёт стопроцентную гарантию благополучного исхода. 

"Клиника требует стопроцентную оплату за три недели до приезда. Болезнь на генном уровне. Раньше это не могли даже вылечить. Ребенок просто умирал. Сейчас появился препарат, который может спасти Диму. Сумма большая, но мы не опускаем руки", — рассказывает отец малыша Александр Тишунин. 

Виктория и Александр Тишунины создали страницы в социальных сетях, на которых просили рассказывали о болезни сына. 

Семья обращалась к губернатору Тюменской области.  22 декабря на набережной Тюмени прошел флешмоб в поддержку маленького Димы. 

На открытый Тишуниными счет стали поступать деньги от россиян и жителей зарубежных стран. Еще в начале декабря было собрано всего 2 процента необходимой суммы, а к концу месяца - уже около 163 миллионов рублей.

"Когда случилась эта ситуация, мы с многими подружились, откликнулись старые друзья и знакомые, известные люди и блогеры, и сотни тысяч человек, которых мы даже не знали, поддержка приходила со многих стран мира. Мы очень рады, что наш малыш смог объединить такое количество добрых и отзывчивых людей вокруг себя!!! Пусть Бог хранит Вас всех друзья - волшебники!!!", - пишут благодарные родители в обращении к подписчикам Инстаграма.